La Journée Véronique Deburghgraeve en format Webinaire !

Le samedi 27 mars 2021

En raison des conditions sanitaires, et pour ne pas annuler une deuxième fois cette journée que vous êtes nombreux/ses à attendre, nous nous adaptons et vous invitons à suivre ce moment sous un format Webinaire d’environ 2 h :

• Séances plénières
• Séance de questions/réponses

Nous ne sommes pas en mesure de vous proposer les ateliers sous ce format.

L’inscription, gratuite mais obliagtoire, est à faire en ligne, en cliquant ici.

Ce fut une belle journée, remplie de vœux généreux.

La générosité, votre générosité s’est exprimée tout au long de cette journée par ces très nombreux SMS reçus, solidaires et bienveillants, envers Yveline et moi-même. Au-delà des mots, se trouvent l’action, le geste, l’attention, l’intention, de prendre un temps pour exprimer, en quelques phrases, un message fort de partage.

Yveline et moi-même, nous vous remercions d’avoir pris ce temps. Cela donne de l’élan pour poursuivre notre action tous ensemble, chaque jour un peu plus, en veillant à ne laisser personne sur le bord. L’association Mayenn’SEP, avec ses 60 adhérents, se doit d’être présente et reconnue. Des situations douloureuses sont apparues avec la crise sanitaire liée à la Covid-19 ; l’isolement de familles et de personnes seules s’est accentué. Comme le soulignait cette aidante, afin de faire connaitre ces situations délicates, il a fallu frapper aux portes des structures administratives. Celles-ci ont des « pouvoirs » et des budgets pour accompagner et améliorer des situations matérielles tendues.

Parmi nous, des personnes touchées par la SEP vivent le confinement depuis des années, les médias ne s’y sont jamais intéressés, car elles sont trop peu nombreuses, trop silencieuses et dispersées.

Aussi, nous allons proposer à ceux et celles qui le souhaitent d’écrire leur histoire, leur quotidien, pour témoigner. Ces histoires pourront être reprises dans un prochain magazine et présentées à différents médias dont les bulletins municipaux. En effet, les communes communiquent généralement sur ce qui brille, alors, votre histoire apportera enfin un éclairage particulier qui complétera les histoires des bien-portants. Ne dit-on pas que le soleil brille pour tous ?

Avec mes sincères remerciements pour votre grande générosité.

Bien cordialement.

 Georges Hérivaux    06 07 60 23 39

mayennsep@gmail.com

L’Association Mayenn’SEP 53 vous souhaite ses meilleurs voeux, ainsi qu’à vos proches, en espérant que cette nouvelle année sera meilleure que la précédente.

Depuis plus de 25 ans, la Fondation ARSEP organise son Congrès des Patients SEP, un moment unique d’information pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, leurs aidants et leurs proches. Cet événement phare de la Fondation ARSEP s’adapte au contexte sanitaire actuel et est transformé pour vous faire un point sur les avancées de la recherche et sur les traitements actuels et à venir. 

Le samedi 21 novembre 2020, la Fondation ARSEP est heureuse de vous proposer son premier Congrès des Patients en ligne. 

Vous aurez l’opportunité d’écouter et de voir des chercheurs vous présenter leurs projets innovants financés par la Fondation. Ils concerneront :

• La recherche fondamentale, en ciblant plus précisément la réparation de la myéline 
• Les approches sociétales sur l’activité professionnelle chez les personnes atteintes de SEP.

Si vous souhaitez vous inscrire, rendez-vous sur le formulaire accessible à partir du lien suivant : https://www.arsep.org/fr/298-congres-des-patients.html

 www.arsep.org – Facebook ARSEP – Twitter ARSEP 

Participez à la 2^ème WEB CONFÉRENCE de la

Samedi 17 Octobre 2020 de 10h00 à 12h00

Covid et SEP, où en sommes nous ?

Quels traitements aujourd’hui dans la SEP ?

Et demain ?

Nous parlons beaucoup de décision médicale partagée, les personnes avec la SEP doivent choisir leurs traitements, mais sommes-nous assez informés?

La ligue vous propose une web conférence pour aborder ces questions avec des intervenants experts. Retrouvez :

• Jérôme de SEZE, neurologue et chef de service à Strasbourg, pour faire le point sur COVID et SEP ;
• Bruno BROCHET, neurologue et chef de service à Bordeaux, pour aborder les traitements actuels ;
• Un point pour parler des futurs traitements.

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. Une dysfonction du système immunitaire y entraine des lésions qui provoquent des perturbations motrices, sensitives, cognitives, visuelles ou encore sphinctériennes (le plus souvent urinaires et intestinales). A plus ou moins long terme, ces troubles peuvent progresser vers un handicap irréversible. Et si les traitements actuels permettent de réduire les poussées et améliorent la qualité de vie des patients, ils ont le plus souvent une efficacité insuffisante pour empêcher la progression du handicap à moyen terme. Cependant, de nouvelles stratégies thérapeutiques particulièrement prometteuses pourraient changer la donne dans les années à venir.

Cliquez ici pour lire la suite de l’article sur le site de l’Inserm

Ne manquez pas la 1ère Maison de la SEP Live et 100% digitale

Inscrivez-vous ici pour recevoir un rappel !

En partenariat avec les réseaux de soins, les CRC SEP et les associations de patients

En partenariat avec les réseaux de soin, les CRC SEP et les associations de patients.Dans la matinée (10h-13h) :

10h – Conférence

• Introduction Biogen et partenaires : réseaux de soins, CRC SEP et associations de patients
• SEP et gestion du risque : un exemple à travers le COVID-19,
  Pr Pierre Labauge, Neurologue, CHU de Montpellier
• SEP et perspectives, Pr Patrick Vermersch, Neurologue, CHU de Lille
• Témoignage d’une patiente avec Cécile Hernandez, Championne du monde de Snowboard, Ambassadrice de l’application Cleo

11h20 – Atelier discussion

• Éducation thérapeutique (ETP) digitale, comment s’adapter à un contexte sanitaire singulier ?
  Regards croisés et témoignages des réseaux PACASEP et Sindéfi
  Dr Audrey Rico-Lamy, Neurologue, CHU de Marseille
  Dr Mikaël Cohen, Neurologue, CHU de Nice
  Mme Fabienne Pelé, Directrice du réseau SINDEFI
  M. Vincent Agnard, Infirmier coordinateur du réseau SINDEFI
  Mme Carine Fontaine, Patiente intervenante du programme ETP SINDEFI

12h – Atelier discussion

• SEP et projet familial avec Dr Clarisse Carra Dallière, Neurologue, CHU de Montpellier et Dr Sandrine Wiertlewski, Neurologue, CHU de Nantes

Dans l’après-midi (14h-17h) :

14h – Conférence

• Introduction Biogen et partenaires : réseaux de soins, CRC SEP et associations de patients
• Le rôle et la place de l’aidant, Dr. Claude Mékiès, Neurologue à Toulouse et M. Benjamin Veltin, Patient expert LFSEP
• Table ronde : les experts répondent à vos questions
  Dr Clarisse Carra-Dallière, Neurologue, CHU de Montpellier
  Dr Jean-Marie Chamouard, Neurologue, Paris
  Dr Elisabeth Maillart, Neurologue, CHU de la Pitié Salpêtrière

15h – Atelier discussion

• SEP et habitat : comment optimiser son intérieur ?
  avec Mme Laurine Chanel, Ergothérapeute, Réseau Neuro SEP Auvergne

15h40 – Atelier discussion

• SEP, comment gérer la fatigue et le stress ?
  Mme Fanny Hamelin, Psychologue, Réseau SEP Île-de-France Ouest
  Mme Véronique Carrette, Sophrologue, Réseau SEP Île-de-France Ouest

16h20 – Atelier ludique

• Rire et détente avec Mme Béatrice Kechissoglou, « Boosteur de Joie de Vivre »

A l’occasion de la Journée mondiale de la Sclérose en plaques du 30 mai 2020, voici 2 visioconférences à ne pas manquer: https://wmsd2020.wpengine.com/fr/connexionssep/ et https://twitter.com/hashtag/trouvezvosconnexionssep?src=hashtag_click

Rendez-vous pour une mobilisation commune en accompagnant les 110 000 personnes touchées par cette pathologie France.

Je vous propose de découvrir ou redécouvrir ce ruban bleu (élément fédérateur et symbole de notre action au profit de la recherche).

La  Mayenne, selon chiffres de l’ARS pays de Loire, c’est 460 personnes touchées par cette pathologie.

L’association Mayenn’SEP, accompagne actuellement une cinquantaine d’adhérents en proposant des activités régulières comme les ateliers sophrologie ou ateliers d’écriture, Café discute et sa conférence annuelle, initialement prévue le vendredi 5 juin avec le professeur Edan (réseau Bretagne), et reportée en fin d’année selon les possibilités permises par les autorités.

Notre trésorerie souffre comme les activités professionnelles d’une forte perturbation négative.

Le challenge suivant vous est proposé : faire une geste pour la bonne cause en faisant l’acquisition de 2 rubans bleus pour 10 €, frais postaux compris. 200 rubans ont été payés à l’UNISEP.

Comment participer ?

Sur ces 10 €, 4 sont versés à l’UNISEP,  en étant remis à la fondation ARSEP pour la recherche, 5€ resterons à l’association pour financer ses activités, rappelées plus haut.

Vous confirmez votre action :

• par un virement : envoyez-moi un email (en cliquant sur ce lien) et je vous transmettrai le RIB de de l’association
• par chèque bancaire à l’ordre de l’association, courrier postal à l’adresse suivante : 160 rue de bretagne-53 000- LAVAL

Autrement, un don est toujours le bienvenu, notre association a été reconnue d’intérêt général, donc l’avantage fiscal pour particuliers et entreprises.

• Être aidant pendant le confinement : Gérer les tensions et les conflits familiaux liés à ma situation d’aidant
  
• Une série de questions / réponses sur les besoins et les droits pour les aidants familiaux durant cette période particulière que constitue le confinement dû à l’épidémie de Covid-19.